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妇女节回访⑤｜“药神”妈妈：我的人生得鼓着劲往前走，反而就有了力气

来源：朋友圈生活时间：2023年03月08日 14:44

原标题：妇女节回访⑤｜“药神”妈妈：我的人生得鼓着劲往前走，反而就有了力气

【编者按】

“总有人会斩钉截铁地对你说——你不能做这件事，你也做不成那件事，而那恰恰是我们应该去抗争、去克服的。”弗吉尼亚·伍尔夫在其书作《一间自己的房间》中，这样描述女性可能经历的处境。

三八妇女节，澎湃新闻回访了五位曾身处热点新闻中的女性，她们或曾面临生存、教育和独立危机，或因性别被歧视、遭造谣，或为了患病的孩子险些被卷入判刑风波。但面对这些困境，她们并没被打倒，而是勇敢地作出了与众不同的选择，并因此受到大众关注。

记者和她们聊了聊曾经的抉择如何影响或者改变她们现在的生活，当下她们又面临着哪些困境或机遇。

2021年11月，罕见癫痫患儿龙龙的母亲李芳（化名）接收了一个海外代购的氯巴占（可治疗罕见癫痫的药物）包裹并转寄，被指贩毒。在许多国家，氯巴占是获批上市的抗癫痫药物，但在国内，它属于国家管制第二类精神药品名单。当年11月23日，李芳收到中牟县检察院的《不起诉决定书》，检方认定其构成“走私、运输、贩卖毒品罪”，但因“犯罪情节轻微”，不予起诉。该事件将背后艰难求药的罕见癫痫患儿家属进一步推向公众视野，引发关注。

2022年3月29日，国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。同年10月，国产首个氯巴占仿制药上市，各地医院也相继开出氯巴占片。

患儿妈妈李芳今年37岁，以下是她的讲述：

李芳带宝宝外出散步

2022年，氯巴占片集中进口政策出来之后，我们郑州本地的儿童医院也可以开到药了，医院就在家附近，很方便。

现在，龙龙差两个月到三岁，主要由我和孩子的爷爷、奶奶照顾，家庭收入主要来自孩子爸爸的工作，他很辛苦，我看着也很心疼，一个人负担经济开支，压力比较大，所以我也确实在思考自己的职业规划了。

龙龙（罕见癫痫的情况）没有什么好转，这是疾病本身的问题，我也是有心理准备的，但我们还是尽量把他往正常的孩子的方向养，除了无法像正常孩子一样认知和运动，龙龙身体的发育还是蛮快的，现在的体重将近46斤，身高接近1米2。饮食上以流食为主，比如奶、米糊和果泥。龙龙一天需要服用两次癫痫药，此外会食用一些补钙、补锌、护肝的药物，其他的疗法比如基因疗法，我们家属也都有关注，但通过医生评估，都不太合适龙龙，目前他这种情况只能通过吃药控制病情。

说真的，孩子现在蛮乖的，他是个挺可爱、挺天使的一个宝宝。以前，他晚上会哭闹得厉害，但去年下半年开始，这种情况好了很多。可能就像别人说的，现在的生活中有一点点甜，我都会觉得幸福，我有了这个孩子之后，对幸福的感知力都强烈了许多，我们一家的心理状态也调整得还不错，大家过得蛮开心的，我们有正常的家庭生活，也会正常地说说笑笑。

当然，之前的事情还是给我留下了一定的心理创伤，我还在准备申诉中。

我发现，时间真的能冲淡很多。随着时间流逝，我接触了新的朋友、新的病友，以前的社交也在慢慢恢复正常。我不会再刻意回避龙龙相关的话题，别人问起他的近况，我也会坦然面对，但以前我是不太想提宝宝的情况的，像一只鸵鸟一样。

我们会和病友们交流烦恼、畅想未来，也会聊彼此的治疗方案和心理状况的调试。我看到很多新进病友群的家长像我几年前一样，经历崩溃、自愈再崩溃、再自愈的过程，反反复复，有些人在循环往复中达成了心态上的平稳，有些还是没办法接受现状。

疫情防控调整后，我们的状态放松了很多。从今年春节开始，我们会带孩子在河南周边的城市比如开封、焦作、新乡游玩，孩子爸爸上班后，每个周末我们都会带孩子去近郊或者在郑州的某个公园走走，等天再暖和一点的时候会去海边走一走，我们希望他多看一些风景，多感受一些东西，无论他能不能真的感受到、能不能真的看到什么。

孩子的身体状况摆在这里，说实话，我还是挺怕某一天他真的离开我们了，所以，我们只能在有限的时间里带他多去感受下这个世界。孩子个头大了，小的婴儿车已经装不下，我们会用幼儿轮椅推着他出去，这样舒服一点，也能承载更大的重量。有次，我们带孩子去山里边一个地方玩耍，需要跨越一段台阶，一个人是没办法搬动轮椅的，那个过程真的很难，我们每次出行都需要毅力。

不过，日子总要往前过，这个世界上还是有很多东西值得我们往前走。

说白了，就是不要多想，活在当下。今天的我可能都不会太考虑明天的事情，把今天过好了再说，我会带着孩子该复诊复诊、该吃药吃药，该出去玩的话再出去玩。像我们一样的特殊孩子家庭，得尽量按正常的方式生活，否则日子真的没法过。生活一定要和自己和解，和解之后，很多东西就自洽了。

我的父母也老了，身体不如过去，有时候他们会觉得麻烦了子女，但换个角度想想，人生到了一个年龄阶段之后还能上有老下有小，也算是幸运了，毕竟父母还在，人生尚有来处。

我觉得我现在还是蛮幸福的一个状态，想到有慢慢变老需要照顾的父母，需要照顾的孩子，我就觉得我的人生得鼓着劲往前走，反而就有了力气，不会和自己内耗了。人只要往前走，未来就是有无限希望，无限变化，无限可能的。

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