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人物志|内特-罗宾逊的抗病之路：我的故事不会就此结束

来源：朋友圈生活时间：2024年06月21日 17:41

（本文发布于6月18日，作者是Men's Health的记者Tyler R. Tynes，文章内容不代表译者观点。）

在一个寒冷的四月份的早晨，纳撒尼尔-科尼利厄斯-罗宾逊，这个世界上最棒的扣篮手之一，天还没亮就起床了。他往西边开了大概30分钟的车，停好车，走上一个不起眼的斜坡，来到一扇双层门的前面。西雅图郊区的声音就像一首深情的抒情诗一样，充满了水的沙沙声和树叶的摇摆声。遗憾的是，时候还太早了，知更鸟都还没醒来开始歌唱。罗宾逊走进大门，穿过一条短短的走廊，走到12把椅子前面。机器发出的哔哔声，是他早晨第一个熟悉的曲调。这个声音已经在他耳边回荡了四年之久。

罗宾逊一坐到椅子上，针头就顺着他血流的方向刺穿他前臂的皮肤。他往后一靠，准备好迎接痛苦。在他右边的机器，将在接下来的四小时内清除他血液里的毒素。随着倒计时的开始，他已经习惯了这些例行公事般的治疗。罗宾逊没有穿长袖，而是穿着一件汗衫，在他身上有几根刺扎着，这使得他看起来很强壮，那些穿着白大褂的人在他耳边嗡嗡作响。当机器开始运作，清洗他的血液时，我能看到罗宾逊的眼睛每一秒都在变化——明亮的白色眼睛被充满毒性的黄色所取代。他的手曾经有力气去扣篮，但现在只能被一个毯子所盖住。在这里，40岁的罗宾逊是最年轻的那个人，随着时间的推移，他并不认为这是他理所应当要做的事情。透析治疗，对于一些病人来说是非常可怕的。

“就像这位女士一样？”罗宾逊指着旁边的一张空椅子说道。“前几天她还能走路，但现在她坐在轮椅上了。你要珍惜眼前幸福，因为有些人并非事事顺利，这是很悲哀的。”罗宾逊的声音开始变得低沉。“我希望能帮助到他们，让他们感觉好一点。之前还有一个人来到这里，从能走路变成坐轮椅，之后他再也不说话了。这太疯狂了，我每天都在感谢上帝，因为看到这些东西我都会很难过。”

尽管他不愿意去这么想，但现在看着罗宾逊的处境，他也很艰难。在过去的二十年里，西雅图一直被罗宾逊迷得眼花缭乱，从华盛顿大学的哈士奇时代，球迷们第一次目睹了他5尺9英寸的身体跳起40多英寸高的魔力，直到他在海鹰队后，都没有多少人知道他曾经打过橄榄球，甚至不知道他参加过橄榄球队的选拔，尽管他在华盛顿的橄榄球队里，他都是在角落中最不起眼的那个人。

当罗宾逊在2005年进入NBA时，他就是以匆忙做赛前热身而闻名的。每场比赛，他都像是在袜子里放辣椒酱一样，在他生涯里最关键的时刻，他从来没逃跑和躲藏过。2013年的季后赛，他在对阵篮网的比赛中，末节独砍23分，并命中了一记非常规动作出手的球，把比赛拖进加时。在效力尼克斯的时候，有那么几场比赛里，他看起来就像是这支球队的最佳后卫。他曾打出过客战快船得到33分15助攻9篮板的表现；2008年对阵开拓者得到45分；2009年对阵步行者得到41分；在新秀年对着艾弗森得到34分，并迎着艾弗森投进一记压哨球；把历史上最高大的球员之一姚明给帽了。见鬼，即便是对着巨人们，他也能拿到10个篮板球。

在四年的时间里，罗宾逊三次赢得扣篮大赛冠军，打破了身材的限制，做到了他这种身材的人从未做到的事情，在一次扣篮中，他飞过了斯派特-韦伯完成扣篮，并以这记扣篮赢得了比赛，解说员们欢呼道：“扣篮又回到NBA了！”在2009年前，罗宾逊称自己为“氪超人内特”（Krypto Nate），越过穿着超人斗篷的霍华德。他向人们证明了，任何人都有可能成功，即便是在最高水平的舞台上——NBA并不仅仅是为那些长的高的人所打造的。罗宾逊一生都在做不可能完成的事情，但现在，生活几乎夺走了他的生命，这让他成为聚光灯下的焦点。

罗宾逊告诉我，如果他不能尽快得到一个新肾脏的话，那死亡就离他不远了。

从2005年到2015年，在罗宾逊还在打NBA的时候，他的身体就已经有这些迹象了。在他为尼克斯效力的前五个赛季，队医就警告过他有高血压。（糖尿病和高血压是导致肾脏疾病的主要原因。）罗宾逊说，如果他的血压太高的话，那队医会试图阻止他上场，随后他告诉队医，叫他们不要再给他检查了，因为无论如何自己都会上场打比赛。在2006年，他被诊断出患有肾脏疾病，在身体崩溃的日子里，他会去到医院做检查，经常因为脱水和不断呕吐而昏倒，但从医院出来后，自己又会感觉良好，随后又变得一切照常。医生警告他，他的肾功能正在下降，很可能会在30多岁的时候发生衰竭，这是罗宾逊不敢相信的事情。

罗宾逊低声对我说道：“我觉得自己就是超人，我从来没想过自己会生病。”他小时候一直都很健康，据他所知，他的家族里没人有高血压。罗宾逊要服用降压药，并继续打球，直到他退役，他坚持认为这与他的肾脏无关，自己退役只是因为“NBA没人要他了。”离开联盟后，他在世界各地打了几年的职业联赛，甚至在委内瑞拉联赛还获得了MVP。

然而，在2018年，罗宾逊的肾脏开始衰竭了。当这种疾病出现时，患者无法自行清除血液里的废物和多余的液体，也无法对身体的化学物质进行自我调节，这可能会带来致命的影响。罗宾逊推迟了治疗，一心按照自己的方式生活，然而两年后，年仅36岁、精神矍铄的罗宾逊却病倒了——且病得比他想象得还要严重。他在费城出席了儿子参加的一个篮球锦标赛，然后得了严重的新冠肺炎。他失去了味觉，经常头痛，身体也有了从未有过的痛楚。“当我回到西雅图后，我直接去了医院。太糟糕了，我在医院住了一个星期，我的身体、内心都像停止了工作一样。”罗宾逊说道。

当时，罗宾逊以为最糟糕的时段已经过去了，直到医生告诉他后续的治疗方案。

“他们告诉我，‘最好今天就开始做透析治疗。你的肾脏太累了，就当我和你说这些话的时候，你的肾脏情况仍在恶化。你能活下去的唯一方法就是做透析。’这是我唯一剩下的东西了。”

所以，罗宾逊接受了透析治疗，当时罗宾逊看上去已经面目全非：浮肿的脸、苍白的皮肤、眼睛周围的斑点、肿胀的手脚。他体弱多病，无精打采，以前的他还能像一列火车那样跑。生活上的转变让他的思想变得破碎，他把自己与朋友、家人隔离开来，不愿与周围的任何人交往。

“一开始我很生气，我对自己太狠了。”罗宾逊说道。他不知道如何应付这种情况，他脑子不停地转，想着可能会发生在他身上的事情。当他醒着的时候，都感觉自己在做梦，睡着的时候一直都在做噩梦。这影响了他的妻子，他的孩子从未给他过正确的解答，他们来到黑暗中，试图把父亲从深渊中拉出来，但却遭到了愤怒的回应和诅咒。实际上，罗宾逊在一夜之间就失去了健康，他再也认不出自己了。

“我不想把那种黑暗的氛围带到我的家庭里，我被我的妻子踢了一脚，她对我说，她们是爱我的，理解我所经历的一切，但她让我不能对自己太狠，也不能对她们太狠。直到她们唤醒了我，我才知道，自己要明白什么时候把事情变得更糟了。我以自己的方式来行事，但我自己却看不出来有何不妥。”

在最初的两年里，罗宾逊唯一的一次离开家，是来到了西雅图的郊外，到达肾脏透析中心的郊区车道上，而这个地方后来变成了他的个人“教堂”。“没人看见我在这里，我对这破事深有体会。”他说道。“有些日子我不想离开家，我只是再也不想做透析治疗了，但有时候我又想待在这里，直到我找到另外一个肾脏。”

自从肾衰竭以来，罗宾逊的肾脏功能一直低于其最低值的15%，而透析治疗并不是最佳的解决方案，有时当罗宾逊身体失去太多的液体后，他会全身痉挛，摄入量过多的时候又会导致他剧烈呕吐、呼吸短促。他希望能快点进入到华盛顿州的肾移植候补名单，但即便如此，目前还不知道他能否得到另一个肾脏。他所担心的是，像他这样的黑人在生命临近结束之前，能否应付得了这一挑战。

罗宾逊目前正处于美国黑人面临的医疗灾难之中。黑人患肾衰竭的可能性是白人的三倍，尽管黑人只占美国总人口的14%，但他们占肾衰竭的总患者数达到三分之一左右。尤其是黑人，他们住院和死亡的风险更高。造成这种差异的原因尚未清楚，尽管人们可能会将其归结于临床表现、社会经济和文化因素的综合因素，例如黑人缺乏负担医疗保健的能力、健康知识的普及也有限、对黑人社区的投资不足等原因。

通常来看，黑人肾衰竭患者等待移植的时间比白人也要更长，这种状况已经持续了十几年，专家认为这可能与不同人种之间的测量肾小球滤过率（eGFR）差距有关。关于eGFR的测试，其计算要包括体内血清肌酐水平，同时还要考虑到患者的年龄、性别、身高、体重等因素，以衡量深造过滤血液毒素的能力。（eGFR越高，说明肾功能越好。）早在1999年，研究人员就发现黑人和其他人的肌酐水平存在显著差异，这促使专家们在进行此类研究的时候，不得不把人种因素也放到这上面，从而形成了一种“黑人的肾功能更强”的观念，医生们往往高估了黑人肾衰竭患者的肾脏功，因此把黑人移除出了移植名单之外。

自2021年以来，一种新的种族中性eGFR测试已经广泛使用，这为数千万的黑人患者带来了影响。但在接受这项测试的时候，还要考虑到其他的因素：黑人不太可能去找专家会诊，而且他们居住的那些地方，也可能找不到这方面的专家。肾脏疾病的医学博士Neil Powe对此解释道：“当你考虑到人文社会因素的时候你就会发现，非裔美国人更容易患肾病，更不可能找专家会诊，也更不可能接受得到肾脏移植。就像内特这样。”

不管黑人们是否都像罗宾逊这般富有，他们都会努力去寻找一个机会。肾脏捐赠的相容性主要基于血液和人体的组织类型，在进行移植之前，他们要确定患者的抗体是否会对捐赠的肾脏进行“攻击”，是否会排斥这一器官。虽然在这方面，种族从来就不是一个要考虑的因素，但来自相同种族或背景的人更有可能与患者的情况相匹配。然而，黑人的活体供体率很低，很多黑人都有过移植失败的经历。而和罗宾逊住在同一个地区的人们都很了解这一问题；在罗宾逊居住的那边，有一家很受欢迎的烧烤店，烧烤店的老板每周有三天都会来到这家透析治疗中心。罗宾逊的父亲做了十年的透析治疗，直到近期才有幸得到一个新的肾脏。

“我认识的黑人都经历过这些事情，他们很难得到一个新的肾脏。出于某种原因，为了得到一个新的肾脏，为了自己的健康，黑人们都经历了一段艰难的时期。”罗宾逊说道。

自从罗宾逊在2022年10月正式向外界宣布，自己患有肾衰竭以来，他也得到了一些资助：同样住在西雅图的篮坛传奇贾马尔-克劳福德一直在声援罗宾逊；而演员Reginald Ballard也帮罗宾逊寻找捐赠者；华盛顿哈士奇队的官方推特也发文，称罗宾逊需要A+或O型血捐赠者的肾脏，并且有成千上万人对该推文进行了转发。现在，罗宾逊只是想从任何一个人那里，得到一个适合他的肾脏。

罗宾逊说道：“我做过几次关于肾脏捐赠的梦，经常梦见某位家庭成员为了我而放弃了一个肾脏，这很可怕，因为这意味着我们两个人都要动刀，很多人都没能挺过来。我不想因为人们因把肾脏捐给我然后死于非命，那我会很伤心的。我不知道自己是否做好了准备，在我的梦里，我的家人给了我一个肾，最后他们都去世了，这让我有点受不了。”

那么，当你遭到生命危险的时候，你会怎么做呢？当你的四肢都没用了的时候，除了思考和祈祷外，你还能做些什么？每当罗宾逊看到曙光，例如手脚稍微消肿，或者自己能上场打球了的时候，他就会想起自己所走过的路，那些可能永远都不会再现的时刻。

他所能做的就是谦卑。接受面前的道路，要么战斗，要么死亡。不管内心的感觉有多糟糕，看到别人每周所经历的事情，这改变了他的想法。他知道自己可以浑浑噩噩地度日，但他决定要重新微笑起来。看见自己的父亲得到了一个肾脏后，这也让他对未来充满了希望。他说：“我学会了珍惜幸福，这里（康复中心）有人得了糖尿病，他们要么瞎了，要么身上绑着尿袋，要么内脏出了问题。在很大程度上看，我是很健康的，所以我要珍惜自己的幸福，保持卑微，我的家人一直在跟我说，要继续坚持活下去。”

毕竟，罗宾逊的妈妈一直把自己的儿子看作为一个斗士。“她知道我是个斗士，知道我会像做其他事情那样全力以赴，我尊重自己这一点，我从来不是个轻易放弃的人，现在的我也不打算开始颓废自己。”

为了度过这些日子，罗宾逊习惯了例行公事般地进行治疗。周一、周三和周五的早上5点30分至9点30分，罗宾逊都要做透析治疗；周二和周四会在健身房锻炼，当他感觉良好的时候，他会练一下自己的力量和灵活性。在他做完透析后，当他有精力四处走动时，他会去接他14岁的女儿去参加篮球和田径训练，然后回去看儿子尼尔训练几个小时，之后带他去补习。现在，他把时间都留给了自己的孩子们，开车载他们从一个地方到另一个地方，轮番指导那些辅导孩子们做作业的那些人，甚至指导他们参加训练。晚上，他和女儿一起减压，和女儿一起看动漫，这让他走出了所谓的“黑暗之地”。

此外，罗宾逊的饮食也控制得相当严格，他不吃加工食品和快餐。此外他还要间歇性禁食，这使得他变得更瘦。他没法吃大量的火鸡、沙拉和烤鸡，不吃糖果、蛋糕和饼干。不过，当他对甜食的嗜好偶尔让他心烦意乱时，他也会给自己烤一个苹果派。

随着他的脸变得越来越瘦，脚也不再肿胀（他把这归功于自己新的饮食习惯），他觉得自己找回了过去几年被遗忘的一部分。他说，现在吃水果就像在吃糖果一样。“我们吃的东西会害死我们，能让我们生病，但也能让我们保持健康。水果和蔬菜能治愈一个人。”罗宾逊说道。

然而，罗宾逊真正的快乐源自于保持运动，重新夺回自己曾失去的东西。他认为，如果他能保持营养和锻炼，他甚至可以重新扣篮。“我还能抓筐呢！感谢上帝。”罗宾逊笑着说道。“自从患病后，我还没尝试过扣篮，如果我能扣回篮的话，那我就能重新开始自己的人生。”他几乎不敢相信，自己曾经是在云中飞翔的那个人。

“待在天上很有趣。我真的觉得自己还能飞。”在这次采访的几个小时里，罗宾逊第一次瞪大了眼睛。

在透析中心，罗宾逊仍然卷缩在毯子里，这时他又跟我聊起了进行透析治疗最初那几个月的黑暗时光。当罗宾逊快要跌倒谷底时，是他19岁的儿子纳米尔使他振作了起来。他知道父亲不能一直待在家里，罗宾逊体内的运动因素还在蛰伏着，祈求着重新被点燃。他的儿子邀请他参加在高中的篮球训练，让自己的父亲走出家门。

在最初的几场比赛结束时，罗宾逊无法适应那些硬木地板。一开始他和球队训练，但一直都饱受着痛苦。罗宾逊一直在试图找回唯一没有背叛他的东西：篮球。球场上的孩子们都很敬畏他，但罗宾逊对孩子们有些事情要做。他说道：“我向那些孩子们解释道，不要把生活当作想当然。你们的生活很美好，你们可不会想像我一样，为了活下去，每周都要做三天的透析治疗。”

孩子们问罗宾逊，他是如何在接受治疗的同时，还能在球场上大杀四方的。对此罗宾逊说道：“老实说，有很多的因素。我每天都保持着例行公事，但我不想人们认为我病得很重，不想让人们认为我病到无法自理。”

尽管有着身体方面的限制，但罗宾逊依然觉得自己回来了不少。“我的身材走样了，但我很享受比赛的每一秒。我就像一个在迪士尼乐园里游玩的孩子一样，想留在这里。我还想活个40年，做个爷爷，看着我的孙子，带他去健身房，给他们讲述自己在NBA‘曾对位过詹姆斯和科比’的故事，我要为之而奋斗。”

在绝望面前，罗宾逊的无畏令人感动，通常肾衰竭患者只能靠透析活个5到10年，然而，也有许多人得了肾衰竭仍然活了二三十年。希望罗宾逊那坚强的意志能改变他的命运。他的生命还没被夺走，他内心的希望就是他渴望去证明的东西，西雅图人还能回忆起来罗宾逊在天上翱翔的日子，也许他还能做得到。

“我要成为某些人的证词，我的故事不会就此结束。”罗宾逊说道。

原文：Tyler R. Tynes

编译：JayChan

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